مشکلات یک بیمار آلزایمری و نحوه برخورد با کسی که آلزایمر دارد
زندگی انسان های مبتلا به آلزایمر
نحوه برخورد با افراد مبتلا به آلزایمر
1ـ زندگی پر از خاطرات تلخ و شیرین است و یادآوری همین خاطرات است که احساس زندگی و سرزندگی را در انسانها زنده میکند. شاید به همین دلیل است که وقتی کسی نمیتواند خاطراتش را به یاد آورد، زندگی دیگر برای او معنای گذشته را ندارد.
من از پس گذشت چندین سال، هنوز هم ماجرایی در همین زمینه را خیلی خوب به یاد دارم و برخی نکات حتی با جزئیات و بسیار واضح در ذهنم ثبت شده است: برای تماشای یک کنسرت موسیقی و تهیه گزارشی از آن به تالار وحدت رفته بودم. پرده بالا رفت و اعضای ارکستر سمفونیک در حالی که هر یک در جایگاه خود قرار گرفته بودند، شروع به هنرنمایی برای خیل مشتاقانی کردند که روی صندلیها و راهروها نشسته یا در حاشیه ایستاده بودند. آنجا، نهتنها من، خیلیهای دیگر هم متوجه شدند خواننده معروفی که بازی در فیلمی سینمایی را نیز در کارنامه هنری خود دارد، حین اجرای برنامه، کلمات یا حتی ابیاتی را فراموش میکند، جا میاندازد و گاه، ناگهان از خواندن بازمیماند؛ سپس گویا از خوابی آرام در فضایی ساکت برخاسته باشد و در شرایطی دور از انتظار، خود را در برابر دید کسانی ببیند که به او خیره شدهاند، مضطرب و سراسیمه به خود میآمد و سعی میکرد به یاد آورد کجاست، چه میکند و چطور باید بر خود مسلط شود و به کارش ادامه دهد. اعضای ارکستر، نوازندگان و رهبر گروه، بسیار خونسرد بودند؛ حتی جایی متوجه شدم رهبر ارکستر میکوشد با زبان بدن خود در واکنش به این سکوت ناگاه و بازآگاهی دوباره او، با ایما و اشاره و حرکات چشم و سر بگوید: «نگران نباش! مشکلی نیست! ادامه بده!».
دلیل باز ایستادنهای این خواننده از خواندن، اولین مواجهههای عملی او با «آلزایمر» بود؛ بیماریای که با نامهای «فراموشی»، «زوال عقل» و «دمانس» نیز شناخته میشود و در جریان ابتلا به آن ممکن است، گم کردن کلمات در مراحل اولیه به گم شدن خود شخص در مراحل بعدی بینجامد. درست مثل خواننده مذکور در سطور بالا: بعدها، خبرهایی از گم شدن او خواندم و برخلاف بسیاری از دیگر مبتلایان به این بیماری، شانس با او و خانوادهاش یار بود که چهره آشنای این هنرمند برای خیلی از هنردوستان باعث میشد حتی در شهری دورتر از محل سکونتش نهایتا پیدا شود و به آغوش خانواده بازگردد.
2ـ همین زمستان دو سال پیش بود، صبح اول وقت به منظور رفتن به اداره از خانه خارج شدم؛ دی ماه بود و سوز سردی به صورت میخورد. ماشین را روشن کردم و روانه شدم. هنوز از طول کوچه عبور نکرده بودم که پیرزنی لاغراندام و فرتوت با پاهای برهنه و لباس نامناسب را دیدم که از عرض کوچه عبور میکرد و هراسان در پی چیزی میگشت. پیاده و به او نزدیک شدم و از او پرسیدم جایی میخواهد برود برسانمش. به چشمانم خیره شد و گفت دنبال خانهام میگردم . بیدار شدم بروم وضو بگیرم و نماز بخوانم، نمیدانم چرا خانه را گم کردم!
سوارش کردم و با هم چند بار کوچه را بالا و پایین رفتیم تا ببینم خانهاش را میشناسد، اما چیزی بهخاطر نداشت. با کلی پرسش و پاسخ فهمیدم با پسر و عروسش زندگی میکند و اسم و فامیل پسرش را بر زبان آورد. از سوپر مارکت نزدیک پرسیدم چنین شخصی را میشناسد و خوشبختانه نشانی خانهاش را به من داد.
پیرزن را در حالی که میلرزید پیاده کرده و زنگ در خانهاش را زدم. بعد از لحظاتی جوانی 35 ساله پایین آمد و تا چشمش به من و پیرزن افتاد با تشر گفت: تو دوباره از خانه بیرون زدی؟ و سپس از من عذرخواهی کرد، نگاهش کردم و سر تکان دادم و گفتم : آلزایمر دارد، چرا سرزنشاش میکنید؟ فقط کافی است در خانه را قفل کنید، به همین سادگی. با پیرزن بیچاره خداحافظی کردم، اما تا رسیدن به اداره حال خوشی نداشتم به او و شرایطش میاندیشیدم.
***
کاهش یادآوری، فراموشی و بهطور کلی، دمانس یا آلزایمر چیست و همراهان و خانواده فرد مبتلا باید چه نکاتی را برای رفتار، مراقبت، یا زندگی با چنین اشخاصی رعایت کنند؟
آلزایمر و حمله به مرکز مهمات بدن
آلزایمر انتشار یک اختلال مزمن است در کارکردهای موقعیتشناسی و قسمتهایی از حافظه در مغز که به دلایل گوناگونی همچون سکته مغزی، واکنشهای موسوم به «توکسیک شدن» بدن در کسانی که مواد مخدر و روانگردان استفاده میکنند، سالخوردگی، مصرف برخی داروهای خوابآور، ضداضطراب، ضدپارکینسون و دلایل دیگری از این دست روی میدهد و ممکن است نهتنها در سالمندان، بلکه به شیوهای زودرس در میانسالان هم بروز کند.
هنوز دارو یا روشی برای درمان این بیماری پیدا نشده است. این مشکل ذهنی البته انواع متفاوتی هم دارد که از معروفترین آنها میتوان به دمانسهای ناشی از وارد آمدن ضربه به سر، مشکلات عروقی، وابستگی به مصرف الکل و اختلالات حرکتی چون پارکینسون یاد کرد.
در این اختلال، جمع شدن غیرطبیعی یک نوع پروتئین در سلولهای عصبی سرانجام به حدی میرسد که به تخریب لوب فورنتال در مغز منجر میشود. در آغازِ حمله سندرمِ زوال عقل، تواناییها، نحوه رفتار و بویژه یادآوری یا حافظه به مرور زمان کاهش مییابد و بهقدری پیشرفت میکند که ممکن است زندگی روزمره فرد مبتلا و خانواده او را بشدت مختل کند. بسیار معمول است که فرد مبتلا پس از تخریب پیشرونده هوشیاری و کارکردهای شناختی ذهن، افراد خانواده و نزدیکان خود را نشناسد و نهتنها نشانی منزل بلکه حتی راه دستشویی خانهای را نیز به یاد نیاورد که سالها در آن زندگی کرده است. از این رو بسیار شایع است که یک سوال را بارها و بارها، حتی در فواصل زمانی بسیار اندک بپرسد و با هر بار جواب دادن مجدداً جواب را فراموش کند.
در مراحلی از پیشرفت بیماری خلق و خو و شخصیت افراد تغییر میکند. خانواده از وضعیت فرد ناراحت میشود و شخص مبتلا ممکن است در مواقعی که هوشیار است در خود فرو رود و درونگرا شود. برخی از افراد طی این مدت دچار هذیانگویی، برخی دیگر دچار زبانپریشی و لکنت یا رفلکسهای عصبی میشوند.
از خجالت تا نفرت
دمانس به سبب اینکه باعث کاهش سریع تواناییهای افراد میشود، حتی در آنچه تا پیش از این در آن زمینه مهارتی داشتهاند، فرد مبتلا را دچار ترس میکند. در اغلب خانوادههای ایرانی، بهدلیل اینکه عادت یادگیری و آموزش دیدن درباره نحوه برخورد و رفتار با بیماران گوناگون نهادینه نشده، اعضای خانواده دچار سردرگمی میشوند و این هر دو، ممکن است سبب وخامت وضع هم خانواده و هم بیمار مبتلا شود و در افزایش سرعت بیماری اثر بگذارد. تحقیقاتی در زمینههای رفتاری ـ شناختی مبتلایان نشان میدهد که در مراقبت از بیماران مبتلا باید هرگونه رفتار حاکی از خجالت حذف شود. در برخی مطالعات معلوم شده شخص مبتلا به دلیل احساس از خود گذشتگی اطرافیان در حمایت و مراقبت از او احساسی توأم با نفرت از مراقبتکننده یافته است. بهرهگیری از راهنماییهای مشاورانی که با این نوع بیماران سروکار داشتهاند و کسب مهارتهای مراقبتی میتواند به خانوادهها و مراقبتکنندگان پیش از هر گونه اقدامی درسهای مفید دهد تا هم خود راحتتر باشند و هم بیمارشان.
پلهپله تا زوال
هر چند که زوال عقل تدریجی است، اما روند شیوع و پیشرفت آن شامل سه مرحله مهم میشود:
در مرحله اول ممکن است فراموشیهایی چون از یاد بردن وقت و زمان یا احساسهایی چون گم شدن موقت و کوتاهمدت تجربه شود و او نداند اکنون کجاست.
در مرحله دوم ممکن است برخی اتفاقات اخیر را از یاد ببرد یا نام اشخاص را فراموش کند و در ارتباطات خود و همچنین بیان نظراتش دچار مشکل شود. در همین مرحله است که مراقبت بیشتر از شخص مبتلا الزامی میشود و اعضای خانواده و آشنایان در برخورد با وی باید آموزش ببیند؛ آموزشهایی از این دست که چگونه در برابر پرسشهای مکرر یا احساس سرگردانی و فراموشیهای پیاپی فرد واکنش مناسب نشان دهند.
در مرحله سوم نیز فراموشیها گسترده شده، نه تنها ممکن است زمان و مکان و سابقه آشنایی با افراد و خانواده از ذهن فرد محو شود بلکه بیتحرکی و اختلالات حرکتی حتی در راه رفتن و شیوه حرف زدن هم بروز میکند.
نمونههایی از روحیه پرخاشگری نیز در این مراحل دیده شده است.
یک عضو آلزایمری در خانه
1ـ بسیاری از خانوادههای ایرانی هستند که از هر مسالهای برای شوخی و مزاح بهره میبرند. اگر شما هم جزو این افرادید و در خانه فردی هر چند عزیز را دارید که برخی رفتارهای او شما را ناخودآگاه یا آگاهانه به سمت مزاح میکشد، بهتر است هر چه سریعتر این رفتار خود را کنترل کنید زیرا در مراحل اولیه، هنوز بخشهای زیاد و مهمی از حافظه فردی که دچار این سندرم شده کار خود را به نحو درستی انجام میدهند. درست در همان زمان که شما یک سوال یا رفتار این فرد را دستمایه مزاح یا لبخند قرار میدهید ممکن است اثر ناگواری بر ذهن او بگذارید که باعث سرعت گرفتن این اختلال و در خود فرورفتن یا لج کردن وی در مراحل بعدی مراقبت از او شود و به اینگونه در واقع کار خودتان را سختتر کردهاید.
2ـ افراد یا خانوادههایی که زود عصبانی میشوند یا بهسرعت رفتارهای برونگرای تند از خود نشان میدهند مراقبان خوبی برای این مبتلایان نیستند. حتی اگر عاشقانه همسر یا والدین یا خواهر و برادر خود را دوست داشته باشید، اما در برابر رفتارهای ناشی از زوال تدریجی عقل او کلام یا رفتاری را بروز دهید که حساب نشده و عاقلانه نباشد، بهتر است بدانید نهتنها این عزیز خود را ندانسته و بیشتر به چاه زوال هل دادهاید، بلکه باعث افزایش دردسرهای بعدی خود و او شدهاید. میتوانید با راهنماییهای یک مشاور، این رفتارهای خود را بهبود بخشید تا دچار عواقب بدتری نشوید.
3ـ تشخیص زودهنگام ابتلا به آلزایمر بسیار کمککننده است. اگر فردی در خانواده شما نشانههایی از فراموشی یا مشکلات یادآوری را بروز میدهد به جای تمسخر، یا اصطلاحا گیر دادن به او که «چرا دقت نمیکنی»، «همین الان فلان موضوع را گفتم»، «حواست کجاست؟» و… شیوههای ارتباط درست با چنین شخصی را به خود آموزش دهید.
4ـ برای کسانی که در مراحل پیشرفتهتر آلزایمر قرار دارند، بویژه آنها که در بیان حرفهایشان دچار مشکلات بیشتری هستند ارتباط چشمی و فرصت دادن را فراموش نکنید. در تمام مراحل گفتوگو با این افراد سعی کنید به چشمهایشان یا صورتشان نگاه کنید، وسط حرفشان نپرید، نیازی به بلند صحبت کردن نیست (آنها کر یا ناشنوا نیستند!) اما تا میتوانید واضح و شمرده صحبت کنید تا بتوانند کلامتان را تجزیه و تحلیل کنند، صبر و تحمل بیشتری از خود هنگام صحبت و بیان نظراتشان نشان دهید و رفتاری مثبت و حاکی از درک متقابل داشته باشید.
5ـ به اعضای خانواده و بخصوص افراد فامیل یا دیگر آشنایان از قبل یادآور شوید که ممکن است مبتلایان رفتاری از خود بروز دهند دور از آنچه آشنایان انتظار دارند. مثلا ممکن است هنگام دید و بازدید با فردی نامحرم دست بدهند یا او را در آغوش بگیرند. به اطرافیان پیش از چنین مسائلی بگویید که در این لحظه رفتاری حاکی از خجالت و شرمساری یا خنده و تعجب از خود بروز ندهند. بسا در لحظهای هوشیاری فرد جرقه زند و وضعیت او را به دلیل رفتار مذکور وخیمتر کند.
6ـ همواره کسی از نزدیکان یا پرستاری باید در کنار این اشخاص حاضر باشد و بر اعمالشان نظارت کند. به همین جهت برای مراقبت از افراد مبتلا به آلزایمر باید برنامهریزی کرد و برای برخی فعالیتها زمانبندی خاصی را مراعات کرد. ممکن است آنها فراموش کنند که چه وقت غذا میخوردهاند یا اصلا غذا خوردهاند یا نه. ممکن است در حالی که حین آشپزی هستید آنها بدون اینکه به شما بگویند در اتاقها به دنبال دستشویی بگردند یا قرصی را به تصور اینکه نخوردهاند مجددا بخورند. درهای خروجی را بهطور معمول قفل نگه دارید و کلیدها را از دسترس این اشخاص خارج کنید.
7ـ بسیاری از این افراد در مراحل تدریجی پیشرفت بیماری ممکن است حتی سادهترین امور را از یاد ببرند. امور بهداشتی مثل مسواک زدن یا حمام کردن، دستشویی رفتن، خوردن و نحوه رفتار و… از اینقبیل هستند.
8ـ تشویق آنها به ورزش، به مدت یک ربع تا 20 دقیقه در روز مفید است. سعی کنید روندی ثابت را اجرا کنید که هم شور و نشاط در آنها حفظ شود و هم از در خود فرو رفتنشان جلوگیری شود. البته همواره باید در نظر داشته باشید از وادار کردنشان به امور و فعالیتها یا حتی یادآوریهای سخت پرهیز کنید. اگر فرد مبتلا سالخوردهتر یا ناتوانتر از آن است که ورزش و نرمشهای پرفعالیت و کمابیش سخت را انجام دهد، قدم زدن همراه او در زمانهای منظم مفید خواهد بود.
9ـ کارتهایی فراهم آورید که روی آنها تصاویر اشیا یا اشخاص یا حیوانات و… نقش بسته باشد و بهطور پیوسته بخواهید نامشان را به خاطر آورد و بیان کند. با این کار، شما نیز تصور روشنی از میزان پیشرفت آلزایمر و تخریب حافظه او طی مدت مراقبت خواهید داشت.
10ـ یکی از سختترین مراحل مراقبت و نگهداری این دسته افراد در خانه، استحمام آنهاست. صبر و حوصله و دقت داشته باشید تا در طول استحمام دچار تشویش و نگرانی نشوند. وسایل خطرناک مثل تیغ، موانع و هر چه را سبب لیز یا سر خوردن یا به خطر افتادن آنها میشود دور از دسترسشان قرار دهید و کاملا حواستان به آنها هنگام استحمام باشد.
11ـ در مراحل پیشرفته ممکن است این اشخاص به شما ناسزا بگویند؛ سعی کنید در این مواقع شکیبایی خود را از دست ندهید و ناراحتی از کلام یا رفتارشان در دلتان جای نگیرد.
12ـ بدون سختگیری همواره از بیمار بخواهید کارهایش را خود انجام دهد. البته سعی کنید انجام این کارها را برای او آسان کنید. مثلا به جای کفشهایی که سخت پوشیده میشوند انواع راحتتری را در نظر بگیرید یا وسایلی که استفاده از آنها نیاز به مهارت دارد را با وسایل سادهتر جایگزین کنید و…
حکایت عشق بدون چشمداشت
در آخر بیمناسبت نیست که حکایت معروفی را درباره مبتلایان به آلزایمر و نحوه برخورد با آنها برایتان بازگوییم: میگویند شخصی در راه مراجعت به خانه تصادف کرد. او را به بیمارستان رساندند و پرستاران از اینکه مدام تکرار میکرد عجله کنید و از پانسمان برخی زخمهای کوچکتر به دلیل کمبود وقت سر باز میزد متعجب و البته شاکی شدند.
وقتی او در نوبت عکسبرداری قرار داشت و پیاپی به ساعتش نگاه میکرد، تحمل خود را از دست داد و رو به مسئول مربوطه فریاد زد: چرا متوجه نیستید؟ همسر من در خانه منتظرم است.فرد مسئول گفت: با او تماس بگیرید و مشکلی را که پیش آمده بگویید. شخص گفت: همسرم آلزایمر دارد و نمیتواند مرا به یاد آورد. یکی از مراجعان که صحبتهای آنها را میشنید پوزخندی زد و گفت: پس
اگر شما را نمیشناسد نگرانیتان برای چیست؟
مجله جام جم آنلاین
همچنین