نگرانی عروس و دامادها از تالاسمی مینور و ازدواج
افرادی که دارای تالاسمی مینور هستند در مورد ازدواج بسیار نگران هستند که در کشور ما به خوبی به این قضیه پرداخته شده است. دو نفر که به تالاسمی مینور مبتلا هستند، ازدواج انها مشکلاتی به همراه دارد و برای کنترل تالاسمی باید افراد ناقل با افراد سالم ازدواج کنند.
مشکل تالاسمی مینور و ازدواج فردی که تالاسمی دارد
تالاسمی مینور نوعی کم خونی است که به دلایل ارثی و ژنتیکی رخ می دهد. افرادی که به تالاسمی مینور مبتلا هستند علائم خاصی ندارند و این بیماری در زندگی آنها بی تاثیر است و تنها یک کم خونی مختصر در آنها به ویژه در موقع حاملگی قابل مشاهده است. ولی گزینه مهم دیگر در این مورد ازدواج است. تالاسمی مینور و ازدواج مسئله مهمی هستند که ذهن خیلی از عروس و دامادها را درگیر خود می کند. در این مطلب به این موضوع می پردازیم.
ازدواج با وجود تالاسمی مینور
تالاسمی بیماری ژنتیکی است که در این بیماری توانایی ساختن هموگلوبین طبیعی به اندازه کافی توسط مغز استخوان وجود ندارد، تالاسمی دو نوع مینور و ماژور تقسیم می شود. پروتئین هموگلوبین، نوعی پروتئین است که هر نوع اختلال و مشکل در ساخت آن باعث ایجاد کم خونی و مسائل مربوط به آن می شود. هموگلوبین در واقع جزء مهمی از گلبول های قرمز را تشکیل می دهد و وطیقه آن حمل اکسیژن در خون است.
هموگلوبین A، قمت اصلی هموگلوبین را تشکیل می دهد که به یک زنجیره چهارتایی که تشکیل شده از دو زنجیره الفا و دو زنجیره بتا است تقسیم می شود. برای اینکه هر کدام از این زنجیره ها در بدن ساخته شود، باید فرزند یک ژن از پدر و مادرش دریافت کند، وقتی که در ساخت زنجیره های این پروتئین مشکلی به وجود آید تالاسمی مینور بروز می کند. تالاسمی مینور نشانه خاصی ندارد و افرادی که تالاسمی مینور دارند شبیه به افراد سالم هستند ولی نکته مهم این است که این افراد نباید با فرد دیگر مبتلا به تالاسمی مینور ازدواچ کنند، ولی افراد مبتلا به تالاسمی مینور و ازدواج آنها با شخص سالم مسئله ای در پی ندارد.
دو فرد که تالاسمی مینور دارند می توانند با هم ازدواج کنند؟
در صورتی که دو فرد که تصمیم به ازدواج با هم گرفته اند طی انجام آزمایشات قبل از ازدواج متوجه شوند که هر دو نفر آنها مبتلا به تالاسمی مینور هستند نباید با هم ازدواج کنند و یا در صورتی که با هم ازدواج کردند نباید بچه‌دار شوند.
با ازدواج یک مرد و یک زن که هر دو به تالاسمی مینور مبتلا هستند در صورت بچه دار شدن و در هر بارداری ۵۰ درصد احتمال تالاسمی مینور برای نوزاد وجود دارد. ۲۵ درصد احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور و ۲۵ درصد باقیمانده نیز متعلق به احتمال سالم بودن نوزاد است. یعنی شانس به دنیا آوردن بچه‌های سالم تنها ۲۵ درصد است.
قبل از ازدواج ابتدا از آقایان آزمایش خون گرفته می‌شود. در صورتی که مرد به تالاسمی مینور مبتلا باشد آزمایش خون از زن نیز گرفته می‌شود. در صورتی که زن هم مبتلا به تالاسمی مینور باشد توصیه می‌شود ازدواج این دو فرد انجام نگیرد. زیرا در صورت ازدواج این دو فرد و تولد یک فرزند ناقص مشکلاتی هم برای خانواده و هم برای جامعه ایجاد می‌شود. علاوه بر این خانواده هزینه‌های مالی بسیاری را باید به دوش بکشد.
از طرف دیگر با توجه به اعتقاد پزشکان کودکانی که به تالاسمی ماژور مبتلا هستند را یا نباید درمان کرد یا در صورت درمان کردن باید به خوبی درمان شوند. به این دلیل که این بیماران می‌توانند از نظر فیزیکی مانند افراد سالم زندگی کنند، اما در صورتی که به خوبی درمان نشوند عوارض بیماری از جمله نارسایی کبد، اختلالات قلبی، اختلالات روانی، کاهش عمر، کم شدن رشد و تغییر قیافه و موارد دیگر گریبانگیر آنها شود. برای درمان نیز در فاصله هر ۲۵ هفته خون یا گلبول قرمز به بیمار تزریق می‌شود و این هموگلوبین تزریق شده بایستی حدود ۱۱ هفته نگاه داشته شود که بیمار بتواند رشد خود را ادامه دهد، فعالیت‌های روزمره خود را انجام دهد و مانند افراد معمولی زندگی کند و تغییر قیافه هم ندهد.
به این موضوع هم بایستی توجه کرد که تزریق خون به صورت مکرر آن هم به میزان زیاد برای کودک عوارضی در بر دارد. به این دلیل که هر کیسه خونی که تزریق می‌شود حدود ۲۰۰ میلی گرم آهن وارد بدن فرد می‌کند؛ این در صورتی است که آهن طی روز به مقدار کمتری دفع می‌شود و افزایش آهن در بدن و باقیمانده آن می‌تواند در اعضای مختلف بدن رسوب کند و به آنها آسیب وارد کند.
از عوارض دیگر بیماری می‌توان به ناسازگار بودن خون، انتقال آلودگی‌ها و بیماری‌های عفونی از جمله ایدز، هپاتیت B و C، مالاریا و سفلیس اشاره کرد که ممکن است گریبانگیر کودک شوند.
راه‌های کنترل تالاسمی در جامعه
- افراد مبتلا به تالاسمی مینور یا افراد ناقل، شناسایی شده و به ازدواج با افراد سالم ترغیب شوند.
- دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور و ازدواج آنها با هم حتما بایستی زیر نظر پزشک باشد و مشاوره های ژنتیک نیز در این رابطه انجام شود.
- از جفت حاصل از ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور نمونه‌برداری شود و در صورت تشخیص مبتلا بودن فرزند به تالاسمی، سقط انجام شود.
- تولد بچه‌های مبتلا به تالاسمی، از طریق تنظیم خانواده کاهش یابد.
نکته پایانی درم ورد تالاسمی مینور
در تمام دنیا آزمایشات قبل از ازدواج انجام می شود. این آرمایش ها مربوط به هر بیماری بستگی به میزان شیوع بیماری در آن نقطه دارد. آزمایش خون به منظور بررسی بیماری تالاسمی مینور دز ایران وجود دارد ولی در بسیاری از نقاط دیگر این آزمایش را انجام نمی دهند و به جای آن آزمایشات دیگری قرار داده شده است. این موضوع به این دلیل می باشد که در ایران بیماری تالاسمی مینور شیوع بیشتری داشته باشد و باید به آن توجه شود.